Los niños usualmente pueden enfrentar mejor su enfermedad y tratamiento si saben lo más posible al respecto. El personal médico generalmente informa tanto a los padres como al niño sobre el diagnóstico, los métodos de tratamiento y la progresión, y algunas familias van más allá y hacen sus propias investigaciones.
No es prudente, sin embargo, asumir que ya se ha dicho al menor todo acerca de su enfermedad. Algunos padres y madres no hablan sobre temas como expectativa de vida y discapacidad creciente hasta que el niño hace preguntas al respecto. Hable a los padres de familia sobre la forma en que están informando al niño, de manera que usted pueda respaldarla en la escuela.
Cuando un maestro demuestra interés sincero y se siente cómodo hablando con el niño o niña sobre sus habilidades y retos, lo más probable es que el menor se sienta cómodo haciendo preguntas y expresando sentimientos.
La información exacta también permite a los compañeros enfrentar la enfermedad de su condiscípulo. (Sin embargo, a veces un niño está poco dispuesto a que se hable sobre la enfermedad, y algunos padres y madres pueden estar indecisos de que otros se enteren. Hable sobre esta preferencia con la familia antes de dar información a los compañeros de aula.)
Puede ser útil para la clase conocer el tipo de enfermedad neuromuscular que afecta a su compañero; la naturaleza de los tratamientos como la terapia física y la prednisona; y las formas en que la enfermedad puede afectar la apariencia, las habilidades y el comportamiento del niño. Con conocimientos exactos, los compañeros tendrán menos tendencia a molestar y más inclinación a defender a su compañero cuando lleguen a molestarlo.
Cuando un estudiante con una enfermedad neuromuscular pierde muchas clases debido a cirugía o a estar enfermo, mantenga su conexión social con la clase haciendo que los estudiantes le envíen notas, tarjetas con deseos de recobrar la salud y otras señales de amistad.
ACTIVIDADES DE EDUCACIÓN SOBRE DISCAPACIDAD
Asegúrese de discutir este tema con la familia del niño primero, e invítelos a tomar parte si lo desean.
Algunas actividades en el aula pueden mejorar los conocimientos de sus estudiantes acerca de las discapacidades y su aceptación de las personas que son “diferentes”.
- una presentación por el estudiante (y miembros de su familia) acerca de la enfermedad y cómo la maneja
- conferencias y presentaciones de varios tipos de equipos de adaptación (su oficina local de la MDA podría ayudarle con esto)
- presentaciones de experiencias (por ejemplo, un camino de obstáculos para silla de ruedas para mostrar la importancia de un ambiente accesible)
- discusiones de grupo sobre estereotipos y actitudes hacia personas con discapacidades
- proyectos de concienciación, como caminatas o carnavales, que también pueden servir como recaudaciones escolares de fondos para la MDA
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