Debido a que la comunicación y cooperación estrechas escuela-familia son recursos esenciales para los niños que enfrentan enfermedades musculares, es útil entender algunos de los retos cotidianos de las enfermedades neuromusculares.
VIDA FAMILIAR
Muchos adultos con discapacidades atribuyen su éxito en la vida a la insistencia de sus familias de tratarlos como a otros niños, con responsabilidades y sueños al igual que todos los demás.
Las enfermedades neuromusculares son una pesada carga para una familia, tanto médica, como emocional, social y financiera. Los padres y madres se sienten a menudo preocupados, abrumados y aislados, y hermanos y hermanas pueden sentirse pasados por alto e ignorados. A medida que la enfermedad progresa, progresa también la dependencia progenitor-hijo. La vida familiar puede girar alrededor de la atención a todas las necesidades físicas del niño o niña, incluyendo despertarse cada pocas horas para darles vuelta en la cama.
Al enfrentarse con una enfermedad que acorta la vida, las amilias podrían enfocarse
fijamente en el “ahora y aquí”. Podrían tener poca paciencia con sistemas escolares que parezcan enfatizar la disciplina y la planificación a largo plazo. Debido a las demandas poco usuales de vivir con una enfermedad neuromuscular, puede parecerles a los maestros que un padre o una madre están mimando al niño o niña, o que están demasiado involucrados en su cuidado.
AÑOS DE PRIMARIA
Los niños pueden estar felizmente desapercibidos de su enfermedad neuromuscular, o pueden expresar curiosidad, ira, culpabilidad, dolor, tristeza o temor acerca de las diferencias que ven entre ellos mismos y otros niños. Pueden enojarse con “mis estúpidas piernas” cuando se caen. Las investigaciones han demostrado que muchos niños con enfermedades crónicas serias tienen fuertes sentimientos de aislamiento, insuficiencia y falta de importancia.
Al mismo tiempo, la elasticidad natural de los niños les permite recuperarse de estas emociones negativas, especialmente si se sienten aceptados, apoyados y seguros. Ayudar a los niños a expresar sus sentimientos, a enfocarse en sus puntos fuertes y a hacer amistad con sus compañeros puede capacitarlos para incorporar una concienciación realista de sus discapacidades dentro de sus conceptos de sí mismos.
Irónicamente, los niños que están menos discapacitados por la enfermedad neuromuscular pueden tener más dificultades con sus compañeros. Los niños que parecen estar “bien” y no usan sillas de ruedas, pero cuyas condiciones les hacen ser torpes y débiles, a menudo sufren provocaciones, burlas y acusaciones de ser haraganes o de no hacer suficiente esfuerzo.
La fatiga es un síntoma muy real de enfermedad muscular, especialmente en las tardes. Los maestros debieran saber que la fatiga puede hacerse pasar como falta de interés o incumplimiento. Los períodos de descanso y los pequeños bocadillos son formas de tratar este problema.
AÑOS DE ADOLESCENCIA
Al mismo tiempo que sus amigos comienzan a ganar independencia, los adolescentes con algunas enfermedades neuromusculares comienzan a perderla. En esta edad tan consciente de uno mismo, estos adolescentes podrían ahora requerir ayuda para comer e ir al baño, o necesitar aparatos ortopédicos para las piernas, o tener que viajar en autobuses especiales. Conforme progresa la degeneración muscular, las actividades sencillas se vuelven cada vez más difíciles.
 Muchos adolescentes tienen una actitud de “acéptenme como soy” acerca de sus discapacidades y participan lo más posible en la vida escolar, encontrando formas creativas de prosperar y crecer.
Pero algunos niños se retraen emocionalmente al llegar a su adolescencia, prefiriendo el mundo de los juegos de video, la televisión y los juegos en línea, en vez de la sociedad exterior. Otros podrían negar el proceso de la enfermedad y continuar luchando, resistiendo una silla de ruedas y pretendiendo que todo está bien.
Si un menor muestra señales de depresión, los padres deben ser notificados para que se pueda buscar un tratamiento apropiado.
De nuevo, los niños con impedimentos menos obvios pueden recibir un duro golpe en la escuela media y secundaria, soportando intimidaciones y bromas brutales porque se ven, caminan o hablan “raro”. Una joven mujer con ataxia de Friedreich (FA) (una condición que torna los músculos cada vez más descoordinados y desarticula la pronunciación) se describió a sí misma como “marginada” en la secundaria, especialmente cuando su condición empeoró durante sus años penúltimo y último y ella luchó contra el uso de una silla de ruedas.
“A veces me pregunto si los niños que me insultaban en secundaria piensan en mí ahora. Me pregunto si se acuerdan cómo me hacían tropezar, tumbaban los libros de mis manos, cerraban de golpe mi casillero mientras yo trataba de abrirlo, me tiraban escupidas y me golpeaban y magullaban las piernas”, escribió a la edad de 26 años.
USANDO UNA SILLA DE RUEDAS
A menos que se haya fracturado un hueso, la transición de caminar a usar silla de ruedas sucede gradualmente, tanto física como psicológicamente. Cada niño — y cada enfermedad neuromuscular — son únicos. Algunos niños nunca alcanzan la habilidad de caminar y utilizan una silla de ruedas desde la niñez temprana. En otros casos, la transición a silla de ruedas puede ocurrir a cualquier edad.
Cuando el estudiante llega al punto de caerse con frecuencia, a veces la escuela le requiere el uso de sillas de ruedas en la escuela en aras de la seguridad, aun cuando el estudiante insista vigorosamente que él o ella desea caminar. Hay ventajas de caminar por tanto tiempo como sea posible, siempre que sea seguro hacerlo. Caminar promueve la fortaleza de los huesos, la circulación y el parecerse más a sus compañeros. El uso de una silla de ruedas todo el tiempo en la escuela puede dificultarle a los estudiantes mantener la habilidad de caminar en casa.
Muchas familias dejan que el niño establezca el programa de uso de silla de ruedas, a la vez que hacen acomodaciones para minimizar las caídas. En la escuela, éstas pueden incluir ayuda para acarrear libros y bandejas de comida, darles tiempo adicional para navegar los corredores, asignar un ayudante durante los deportes, y planificar la seguridad en la aula y los campos de recreo.
Irónicamente, una vez los niños empiezan a usar la silla de ruedas a tiempo completo, a menudo encuentran que recuperan movilidad, energía, libertad y confianza. Para facilitar esta transición, es vital que el ambiente escolar esté adaptado para sillas de ruedas y que los maestros y el personal de la escuela acepten positivamente el cambio. |
