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Los Hechos Acerca de las Miopatías
La Asociación de la Distrofia Muscular
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Paul Kahn tiene miopatía miotubular (centronuclear). Durante más de 20 años, ha sido escritor, editor, conserjero psicológico y propugnador de derechos de dispacidad. Ha publicado más de 230 artículos en publicaciones nacionales y ha escrito, escrito en coautoría o contribuido a varios libros. Kahn también es un poeta cuyas obras han sido publicadas y un dramaturgo cuyas obras se han presentado en escena. Entre otros honores, recibió el Premio por logros personales de la MDA para Massachusetts, en 1998. Kahn y su esposa, Ruth, viven en Newton, Mass. |
Introducción
Preguntas y Respuestas
Parte 1
Parte 2
¿Es Hereditaria?
La Búsqueda de Tratamientos y Curas de la MDA
La MDA Está Aquí Para Ayudarle
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LA MDA ESTÁ AQUÍ PARA AYUDARLE
La Asociación de la Distrofia Muscular (MDA) ofrece una amplia gama de servicios para ayudarle a usted y a su familia a tratar con las miopatías hereditarias y endócrinas. El personal de su oficina local de la MDA está allí para ayudarle con servicios de la Asociación, incluso:
- una red nacional de 225 clínicas afiliadas a hospitales
- campamentos de verano de la MDA para niños con enfermedades neuromusculares
- grupos de apoyo a los padres de familia
- ayuda con la compra y reparación de sillas de rueda y ortosis
- evaluaciones de terapia física, ocupacional y respiratoria
- vacunas contra la gripa para proteger el sistema respiratorio
- préstamo de equipo
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El programa público de enseñanza en salud de la MDA le ayuda a mantenerse al tanto respecto a novedades en la investigación, hallazgos médicos e información de discapacidad a través de oradores educativos, seminarios, videos, boletines informativos y mucho más. Asegúrese de pedirle a su oficina local algunos de los folletos más recientes de la MDA. Muchos folletos de la MDA están disponibles en espánol.
Todos los que están inscritos en la MDA reciben también Quest, la revista nacional de la MDA.
La página electrónica de la MDA en www.mdaenespanol.org o www.mda.org (en inglés) contiene más de 1,200 páginas de información valiosa, incluyendo los textos de artículos de números pasados de Quest y otras publicaciones de la MDA.
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