En la cubierta: Amy Dunaway-Haney of Dayton, Ohio, descubrió que tenía LGMD a la edad de 8 años y empezó a usar una silla de ruedas en su adolescencia. Hoy es casada, y enseña el español en la escuela secundaria y ha sido honrada en escala nacional por su enseñanza y como recipiente del Premio de Logro Personal Nacional MDA de 2003.

Introducción

Preguntas y Respuestas

Formas Conocidas de LGMD

La Búsqueda de la MDA por Tratamientos y Curaciones

La MDA esta Aquí para Ayudarle

LA MDA ESTA AQUÍ PARA AYUDARLE

La Asociación de la Distrofia Muscular (MDA) ofrece una amplia gama de servicios para ayudarle a usted y a su familia a tratar con la distrofia muscular del anillo óseo. Ya sea que usted sea un adulto que acaba de recibir el diagnóstico de LGMD, o el padre o madre de familia de un niño o niña con LGMD, el personal de su oficina local de la MDA está allí para ayudarle en muchas formas. Los servicios de la Asociación incluyen lo siguiente:

• una red nacional de 225 clínicas afiliadas a hospitales, con personal compuesto por los mejores especialistas en enfermedades neuromusculares
• campamentos de verano para niños y niñas con enfermedades neuromusculares
• grupos de apoyo para las personas afectadas, cónyuges, padres de familia u otras personas encargadas del cuidado de los afectados, con facilitadores profesionales
• ayuda con la compra y reparación de sillas de rueda y férulas para piernas
• evaluaciones para la terapia física, ocupacional, habla y respiratoria
• vacunas contra la gripe para ayudar a proteger el sistema respiratorio
• préstamo de equipo

El programa de educación pública sobre la salud de la MDA le ayuda a mantenerse a la par de las noticias sobre actividades de investigación, hallazgos médicos e información de discapacidades mediante oradores educativos, seminarios, videos, boletines informativos y más cosas. Asegúrese de pedirle a la oficina local algunos de los folletos más recientes de la MDA, incluso "Servicios para la Persona, la Familia y la Comunidad". Muchos de los folletos de la MDA pueden obtenerse en español.

Además, cada una de las personas inscritas en la MDA recibe la revista nacional de la MDA, Quest, que ha sido acreedora de premios. Quest publica artículos detallados acerca de los hallazgos de investigaciones; cuidado médico diario; productos y dispositivos de ayuda; asuntos sociales y de familia y mucho más.

La página electrónica de la MDA en el World Wide Web, con su dirección: www.mda.org, contiene cientos de páginas de información valiosa, incluso textos de artículos publicados en Quest y otras publicaciones de la MDA.

Si tuviera alguna pregunta acerca de la LGMD, alguien en la MDA le ayudará a encontrar la respuesta.

ASOCIACION DE LA DISTROFIA MUSCULAR
National Headquarters
Jerry Lewis, Líder Nacional
www.mda.org • www.mdaenespanol.org • (800) 572-1717