Erin Kiernan, una adolescente con ataxia de Friedreich, monitorea de cerca su función cardíaca y obtiene ayuda de varios especialistas. Introducción Preguntas y Respuestas ¿Es Hereditaria? La Busqueda De Tratamientos y Curas De La MDA La MDA Esta Aqui Para Ayudarle

INTRODUCCIÓN

Estimados Amigos:

Cuando tenía unos 14 años, comencé a tener problemas para mantener el equilibrio al estar parada o caminando. Cuando los doctores hicieron unas pruebas, supe que tenía ataxia de Friedreich (FA).

Mis padres y yo estudiamos de inmediato todo lo que pudimos acerca de la FA, con la ayuda de la MDA. No había antecedentes de la enfermedad en nuestra familia, de manera que era un mundo completamente nuevo para nosotros.

Este panfleto ha sido preparado precisamente para ayudarle a manejar una situación semejante, proporcionándole gran parte de los conocimientos básicos acerca de la FA que necesitará a medida que usted o su niño aprenden a vivir con esta enfermedad. Descubrirá que la FA afecta a cada persona de forma diferente y que, aunque presenta desafíos en la vida cotidiana, hay muchas técnicas, aparatos tecnológicos y tratamientos médicos para ayudarle a enfrentar esos desafíos.

Aquí podrá leer que la FA no afecta el intelecto y no siempre elimina la capacidad de caminar. También leerá que algunas emocionantes y nuevas investigaciones sobre la FA pueden conducir al desarrollo de drogas para aliviar los síntomas.

Michelle Moffitt Smith

Conforme me ajustaba a ser una adolescente y una mujer joven discapacitada, aprendí mucho — no solamente acerca de la FA sino acerca de mí misma. Me volví más independiente y aprendí a hacerme cargo de mi educación, mi cuidado médico y los demás aspectos de mi vida. Al comienzo de mis años con FA, un médico me dijo algo que ha sido una guía desde entonces: Dijo que "no puedes usar el tener una discapacidad como excusa para dejar que otros tomen tus decisiones o para no tratar de alcanzar tus sueños".

Ahora, a los 25 años de edad, estoy estudiando para obtener una maestría en psicología y trabajando como asistente de dos profesores. Cuando termine mis estudios, obtendré un trabajo dando clases o continuaré estudiando para un doctorado. Conocí a mi esposo, James Smith, a través de Quest, la revista de la MDA. El tiene también una enfermedad neuromuscular, y juntos manejamos nuestros desafíos y planeamos nuestro futuro, tal como lo hace cualquier otra pareja.

Conozco muchas personas productivas y exitosas que tienen FA — líderes de negocios, estudiantes sobresalientes, ingenieros, adolescentes activos y niños inteligentes, padres de familia, aun atletas. Todos hemos aprendido a encontrar un equilibrio entre adaptarnos a nuestras limitaciones y circunstancias y vivir una vida de satisfacciones a pesar de ellas.

Michelle y James en su boda

Además del apoyo maravilloso de mi familia y amigos, obtengo una ayuda tremenda de la Asociación de la Distrofia Muscular. La MDA ofrece un gran programa de servicios, es el líder mundial en la investigación de la ataxia de Friedreich y nos mantiene bien informados acerca de la enfermedad. Vea "La MDA Está Aquí para Ayudarle".

A la vez que el programa de investigación de la MDA continúa avanzando hacia mejores tratamientos y una cura, es bueno saber que las personas con discapacidades tienen más oportunidades que nunca antes para desarrollar y utilizar sus habilidades, y que la ley nos da derecho a oportunidades equitativas de empleo y acceso a los lugares públicos.

Cualquiera que sea el desafío que la FA le presenta en su vida, puede estar seguro que la MDA y todos sus recursos están allí para proporcionar ayuda a usted y su familia. Usted no está solo.

Michelle Moffitt Smith
Dayton, Ohio

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