Erin Kiernan, una adolescente con ataxia de Friedreich, monitorea de cerca su función cardíaca y obtiene ayuda de varios especialistas. Introducción Preguntas y Respuestas ¿Es Hereditaria? La Busqueda De Tratamientos y Curas De La MDA La MDA Esta Aqui Para Ayudarle

LA MDA ESTA AQUI PARA AYUDARLE

La Asociación de la Distrofia Muscular ofrece una amplia gama de servicios para ayudarle a usted y a su familia a tratar con la ataxia de Friedreich. El personal de su oficina local de la MDA está allí para ayudarle en muchas formas. Los servicios de la Asociación incluyen lo siguiente:

•una red nacional de 220 clínicas afiliadas a hospitales, con especialistas preeminentes en enfermedades neuromusculares

•grupos de apoyo, ayudados por profesionales, para las personas afectadas, sus cónyuges y otras personas que proveen cuidado

•ayuda con la compra y reparación de sillas de ruedas, aparatos ortopédicos para las piernas y dispositivos de comunicación

•evaluaciones de terapia física, ocupacional y respiratoria

•vacunas contra la gripe para proteger el sistema respiratorio

•préstamo de equipo

El programa público de enseñanza en salud de la MDA le ayuda a mantenerse al tanto respecto a novedades en la investigación, hallazgos médicos e información de discapacidad relacionada con la FA. La página electrónica de la MDA en www.mdaenespanol.org ofrece unas 3.000 páginas de información valiosa, incluyendo las noticias más recientes, charlas en línea y el rubro "Pregúntele a los Expertos", que le permite plantear preguntas específicas acerca de la FA y recibir respuestas de médicos o científicos expertos.

La MDA publica muchos folletos sobre los retos de vivir con una enfermedad neuromuscular, disponibles tanto en inglés como en español. Todos los que están inscritos con la MDA reciben también Quest, la revista bimensual nacional de la MDA.

Si tuviera alguna pregunta acerca de la FA, alguien en la MDA le ayudará a encontrar la respuesta.

Back to Disease Booklets