En la portada: Tom Baker, de Dover, Ohio, con sus padres, Harold y JoAnn, y su hermana Jessica.  Tom, de 14 años en esta fotografía, tiend DM de Duchenne y se ha beneficiado con cirugía de los cordones del talón y otras ayudas proporcionadas a través de la red de clínicas de la MDA. Queridos Amigos ¿Qué Son las Distrofias Musculares de Duchenne y de Becker? ¿Qué Ocasiona las Distrofias Musculares de Duchenne y de Becker? ¿Qué Ocurre con los Músculos Involuntarios de Alguien con DMD o BMD? ¿Qué Pruebas se Usan Para Diagnosticar la DMD y la BMD? ¿Qué Puede Hacerse Para Tratar la DMD o la BMD? ¿De Que Otras Maneras Afectan el Cuerpo la DMD y la BMD? ¿Pueden las Dietas o los Ejercicios Ayudar en la DMD y BMD? ¿Cómo se Adaptan las Familias y los Niños a la DMD o la BMD? ¿Es Hereditaria? La Búsqueda de Tratamientos y Curas de la MDA La MDA Está Aquí Para Ayudarle

¿QUÉ SON LAS DISTROFIAS MUSCULARES DE DUCHENNE Y DE BECKER?

En las etapas tempranas, las distrofias musculares de Duchenne y de Becker afectan los músculos pectorales (que mueven a los hombros hacia atrás), los del tronco y la parte superior e inferior de las piernas. Estas debilidades hacen que sea difícil incorporarse, subir escaleras y mantener el equilibrio.

Las distrofias musculares son desórdenes genéticos que se caracterizan por el deterioro y debilidad progresivos de los músculos, que inician con cambios microscópicos en los músculos. A medida que los músculos se degeneran a través del tiempo, la fuerza muscular de la persona disminuye.

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) fue descrita por primera vez por el neurólogo francés Guillaume Benjamin Amand Duchenne en la década de 1860. La distrofia muscular de Becker (BMD) lleva su nombre en honor al médico alemán Peter Emil Becker, quien describió primero esta variante de DMD en la década de 1950.

En la DMD, los niños varones empiezan a mostrar signos de debilidad muscular ya a los 3 años de edad. La enfermedad debilita gradualmente los músculos voluntarios o esqueléticos, es decir, los músculos de los brazos, piernas y del tronco. A principios de la adolescencia o antes, los músculos respiratorios y del corazón de los niños varones pueden verse afectados también.

La BMD es una versión mucho menos severa de la DMD. Su inicio ocurre generalmente en la adolescencia o edad adulta joven y el curso es más lento y mucho menos predecible que el de la DMD.

(Aunque la DMD y la BMD afectan casi exclusivamente a varones, en algunos casos pueden afectar a personas de sexo femenino. Vea “¿Es Hereditaria?”)

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¿QUÉ OCASIONA LAS DISTROFIAS MUSCULARES DE DUCHENNE Y DE BECKER?

Hasta la década de 1980, se sabía poco acerca de la causa de cualquier tipo de distrofia muscular. En 1986, los investigadores de la MDA identificaron un gene que, al estar defectuoso – un problema conocido como mutación – ocasiona la DMD. En 1987, se identificó la proteína asociada a este gene y se la denominó distrofina.

Los genes contienen códigos o recetas para proteínas que son componentes biológicos muy importantes en todas las formas de vida.

La DMD ocurre cuando un gene en particular en el cromosoma X no produce la proteína distrofina. La BMD ocurre debido a mutaciones diferentes en el mismo gene. Las personas con BMD tienen un poco de distrofina, pero no es suficiente o es de mala calidad. El tener un poco de distrofina evita que los músculos de las personas con distrofia de Becker se deterioren tanto o tan rápidamente como los de las personas con Duchenne.

Sea dicho de paso, comer o no comer alimentos con proteína no puede reemplazar la distrofina que se ha perdido.

Para más información acerca de la forma en que las mutaciones de los genes causan distrofias de Duchenne y de Becker, vea “¿Es Hereditaria?”.

Los músculos se componen de haces de fibras (células). Un grupo de proteínas interdependientes a lo largo de la membrana que rodea cada fibra ayuda a mantener a las células musculares funcionando adecuadamente. Cuando falta una de estas proteínas, la distrofina, el resultado es la distrofia muscular de Duchenne; si la distrofina es insuficiente o inadecuada, el resultado es la distrofia muscular de Becker.

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¿QUÉ OCURRE CON LOS MÚSCULOS INVOLUNTARIOS DE ALGUIEN CON DMD O BMD?

Duchenne

El curso de la DMD es bastante predecible. Los niños que presentan el desorden muchas veces aprenden a caminar tardíamente. En los niños que empiezan a caminar, los padres podrán darse cuenta de un agrandamiento de los músculos de las pantorrillas o sea, una seudohipertrofia.

Un niño de edad preescolar con DMD puede parecer torpe y puede caerse con frecuencia. Al poco tiempo, tiene problemas para subir escaleras, levantarse del suelo o para correr.

Al llegar a la edad escolar, el niño posiblemente camine sobre los dedos o la punta del pie, presentando una marcha un tanto rodante. Su marcha es insegura y se contonea y puede caerse con facilidad. Para tratar de mantener su equilibrio, saca su barriga y empuja los hombros hacia atrás. Asimismo, tiene dificultad para levantar los brazos.

Debido a los músculos debilitados de las piernas, los niños varones con DMD tienen una forma distintiva de levantarse del piso, que se denomina la maniobra de Gower. Primero, apoyan las manos y las rodillas en el piso, luego, elevan la parte posterior de su cuerpo; a continuación, dejan que sus manos “caminen” en las piernas de abajo hacia arriba para levantar la parte superior del cuerpo.

Casi todos los niños con DMD dejan de caminar entre los 7 y los 12 años de edad. En los años de la adolescencia, las actividades que involucran los brazos, las piernas o el tronco requieren de ayuda o de apoyo mecánico.

Becker

Muchas veces no se hace el diagnóstico de distrofia muscular de Becker sino hasta la adolescencia o aun la edad adulta, posiblemente cuando un joven se da cuenta que no puede mantenerse a la par de los demás en sus clases de educación física o en el entrenamiento militar. Para compensar sus músculos debilitados, el joven empieza a caminar contoneándose, camina sobre los dedos del pie o saca el abdomen.

Tal como en el caso de la distrofia de Duchenne, el patrón de pérdida muscular en la BMD empieza con las caderas y el área de la pelvis, los muslos y los hombros. Pero en la BMD, la cantidad de degeneración muscular varía mayormente de una persona a otra. Algunos hombres requieren sillas de rueda en su tercera década de vida o después, mientras que otros pueden hacer las cosas durante muchos años con pequeñas ayudas, tales como bastones.

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¿QUÉ PRUEBAS SE USAN PARA DIAGNOSTICAR LA DMD Y LA BMD?

Al diagnosticar cualquier forma de distrofia muscular, un médico comienza generalmente tomando la historia clínica del paciente y su familia y realizando un examen físico. Puede aprenderse mucho de éstos, incluso el patrón de debilidad. La historia clínica y el examen físico ayudan mucho a hacer el diagnóstico aun antes de que se realicen pruebas diagnósticas complicadas.

Es importante obtener un diagnóstico formal, ya que algunas otras enfermedades poseen los mismos síntomas que la DMD y la BMD. La distrofia muscular de Becker ha sido pasada por alto con frecuencia o ha sido diagnosticada erróneamente como distrofia muscular del anillo óseo o atrofia muscular espinal. Por tal motivo, es importante que se haga tanto un análisis genético como una biopsia muscular antes de suponer que el problema es en realidad BMD.

El médico asimismo desea determinar si la debilidad del paciente se debe a un problema en los músculos en sí o en los nervios que los controlan. Los nervios que controlan los músculos o sea, las neuronas motoras que originan en la médula espinal y en el cerebro y que llegan a todos los músculos pueden causar una debilidad que se asemeja a un problema muscular, pero que no lo es en realidad.

Generalmente, un médico puede determinar el origen de la debilidad con un examen físico. Ocasionalmente, se realizan pruebas especiales llamadas electromiografías o estudios de conducción nerviosa. En estas pruebas, se mide la actividad eléctrica de los músculos y se estimulan los nervios para ver si el problema es muscular o nervioso.

Temprano durante el proceso del diagnóstico, los médicos frecuentemente solicitan un análisis especial de sangre llamado nivel de creatina quinasa (CK level). La creatina quinasa es una enzima que se fuga de un músculo deteriorado. Cuando se encuentran niveles elevados de creatina quinasa en la muestra de sangre, esto indica generalmente que el músculo está siendo destruido por algún proceso anormal, tal como una distrofia muscular o una inflamación. Por consiguiente, un nivel alto de creatina quinasa sugiere que los músculos en sí son la causa probable de la debilidad, pero no indica exactamente cuál podría ser el desorden muscular específico.

Para determinar qué desorden está causando un problema, un médico puede solicitar una biopsia muscular, es decir, la extirpación quirúrgica de una pequeña muestra de músculo del paciente. Al analizar esta muestra, los médicos pueden saber mucho acerca de lo que está pasando en realidad dentro de los músculos. Las técnicas modernas pueden emplear la biopsia para distinguir las distrofias musculares de las enfermedades inflamatorias y de otra índole, así como entre diferentes formas de distrofia.

Otros análisis en la muestra de la biopsia pueden proporcionar información acerca de qué proteínas musculares se encuentran presentes en las células musculares y si están presentes en cantidades normales y en las ubicaciones correctas. Esto puede determinar si la enfermedad es DMD (sin distrofina) o BMD (con poca distrofina o distrofina inadecuada).

Posiblemente se solicite también un estudio de resonancia magnética (MR). Estos estudios indoloros permiten visualizar lo que está ocurriendo dentro de los músculos debilitados.

La disponibilidad de pruebas de diagnóstico de ADN, usando ya sea células de la sangre o del músculo para obtener información genética precisa está ampliándose rápidamente. Puede preguntarle al médico de su clínica de la MDA o a su asesor genético qué pruebas están disponibles. Ya que muchos hombres con BMD (y algunos con DMD) son padres de familia, es importante saber con seguridad qué enfermedad hereditaria tiene la persona. Puede practicarse una prueba a las hermanas de personas con DMD o BMD para averiguar si son portadoras de la enfermedad, es decir, si pudieran tener hijos con el desorden.

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¿QUÉ PUEDE HACERSE PARA TRATAR LA DMD O LA BMD?

Gracias a los avances en muchas áreas de la medicina, hay muy buenas terapias disponibles para ayudar con todos los efectos de las distrofias musculares de Duchenne y Becker. Estas intervenciones están siendo mejoradas todo el tiempo. Los médicos de la clínica de la MDA pueden enviar a los pacientes con especialistas y terapeutas para estas formas de cuidado. Utilizando todas las terapias disponibles, los pacientes pueden prolongar su comodidad, función y expectativa de vida.

Contracturas

El impacto de la DMD y la BMD puede minimizarse significativamente manteniendo al cuerpo lo más flexible, derecho y móvil que sea posible. Hay varias formas de hacerlo.

A medida que deteriora un músculo, una persona con distrofia muscular desarrolla frecuentemente articulaciones inmóviles, conocidas como contracturas. Si no se tratan, éstas se volverán muy severas, ocasionando incomodidad y una movilidad y flexibilidad restringidas. Las contracturas pueden afectar las rodillas, caderas, pies, codos, muñecas y dedos.

Sin embargo, hay muchas formas de minimizar y posponer el desarrollo de contracturas. Los ejercicios para el rango de movimiento realizados con un horario regular ayudan a retardar las contracturas, evitando que los tendones se acorten de manera prematura. Es importante que un terapeuta físico le muestre cómo hacer de manera correcta los ejercicios para el rango de movimiento.

Ortosis en las manos y en la parte inferior de las piernas pueden ayudar también a mantener las extremidades estiradas y flexibles, retardando el inicio de las contracturas.

Cuando las contracturas han avanzado, pueden realizarse cirugías para mejorarlas. Un procedimiento de liberación de tendón, llamado también cirugía del talón de Aquiles, se realiza frecuentemente para tratar las contracturas de los tobillos y otras contracturas, mientras el niño aún camina. Generalmente, el niño necesitará usar ortosis en los pies después de esto.

Curvaturas de la Columna

En hombres jóvenes con DMD, la columna vertebral puede adoptar gradualmente una forma curva. La columna puede curvarse de lado a lado (escoliosis) o hacia delante en forma de “joroba” (cifosis). La curvatura de “columna hundida” que se observa a veces en aquellos que aún caminan, se llama lordosis.

Una escoliosis severa puede interferir al sentarse, dormir y aun al respirar, de manera que deberá evitarse. Los ejercicios para mantener la espalda lo más derecha posible y consejos acerca de las posiciones para sentarse y dormir puede proporcionarlos un terapeuta físico.

La cirugía para enderezar la columna involucra colocar varillas de metal con ganchos en la columna. Esta cirugía para jóvenes con DMD se realiza generalmente en adolescencia.

Medicamentos

Aunque todavía no existe una forma de detener o de invertir la degeneración muscular de la DMD o BMD, hay algunos medicamentos que pueden retardarla durante un tiempo.

Un grupo de fármacos conocidos como esteroides catabólicos pueden tener un beneficio significativo en casos de DMD. El fármaco mejor conocido de éstos es la prednisona. Se ha demostrado que disminuye la velocidad de la pérdida de función muscular o que aumenta aun la fuerza en casos de DMD. Con estos fármacos, una persona con DMD puede caminar y tener brazos y piernas más fuertes durante algunos meses o aun un par de años más de lo que habría sido posible sin ellos.

Sin embargo, la prednisona tiene también varios efectos secundarios potencialmente nocivos, que pueden ser severos a través de un período prolongado. Estos incluyen un aumento significativo de peso, pérdida ósea y, paradójicamente, tejido muscular, adelgazamiento de la piel, elevación de la tensión y azúcar en la sangre y distress psicológico, incluso dificultad para pensar y controlar la conducta y hasta depresión severa. Cada uno de estos efectos secundarios puede en realidad empeorar el impacto de la distrofia muscular.

La obesidad puede reducir la movilidad de un niño o deteriorar severamente su función respiratoria. La osteoporosis, un adelgazamiento de los huesos, aumenta la probabilidad de que al caerse se pueda sufrir severas fracturas de los huesos, con una pérdida forzosa de movilidad y la posibilidad de borrar cualquier aumento de fuerza muscular que hubiera podido producir el fármaco.

Los complementos de calcio o antidepresivos se usan a veces junto con la prednisona en un intento por compensar la osteoporosis o los efectos sobre la química cerebral, respectivamente.

Ortosis, Marcos para Pararse y Sillas de Rueda

Las ortosis o soportes apoyan el tobillo y el pie o se extienden sobre la rodilla. Las ortosis de los tobillos y pies se recetan a veces para usarse durante la noche, para evitar que el pie apunte hacia abajo mientras duerme el niño.

Estar de pie varias horas durante el día, aun soportando el mínimo de peso, fomenta una mejor circulación, huesos más sanos y una columna recta. Una andadera para estar de pie o un marco para pararse puede ayudarle a una persona con DMD o BMD a estar de pie. Algunas sillas de rueda pueden inclinarse de manera que la persona pueda estar de pie.

Tarde o temprano, todos los niños con DMD requieren usar sillas de rueda. Al principio, muchos usan sillas de rueda sólo en la escuela o en los centros comerciales y continúan caminando un poco en casa. En el caso de la distrofia de Duchenne, es típico que un niño utilice la silla de rueda todo el tiempo para cuando llega aproximadamente a los 12 años de edad. Aunque el niño y los padres de familia pueden odiar la silla de rueda y considerarla un símbolo de discapacidad, la mayoría de los usuarios encuentran que en realidad pueden movilizarse mejor y que tienen más energía e independencia que cuando intentan caminar con sus piernas muy débiles.

Otros dispositivos auxiliares para la movilidad y postura pueden ayudar a las personas que cuidan de personas con DMD o BMD. Entre los dispositivos más sencillos se encuentra una tabla de transferencia para ayudarle a la persona a entrar y a salir de la silla de rueda. Pueden utilizarse también elevadores mecánicos (generalmente hidráulicos), sillas para la ducha y camas electrónicas.

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¿DE QUE OTRAS MANERAS AFECTAN EL CUERPO LA DMD Y LA BMD?

Dolor y Sensación

Posiblemente se sienta aliviado al saber que el deterioro muscular en las distrofias de Duchenne y de Becker generalmente no es doloroso. Algunas personas informan que a veces tienen calambres musculares; estos pueden tratarse generalmente con analgésicos que se venden libremente en las farmacias.

Asimismo, ya que la distrofia muscular no afecta directamente a los nervios, las personas que tienen la enfermedad siguen teniendo sensaciones normales respecto al tacto y otros sentidos. Generalmente tienen control sobre sus músculos lisos o involuntarios de la vejiga y de los intestinos y tienen funciones sexuales normales.

El Corazón

Al llegar a la adolescencia, el daño que produce la DMD al corazón y los músculos involucrados en el funcionamiento de los pulmones puede amenazar la vida. Estos sistemas deberán monitorearse muy de cerca, y este cuidado deberá proporcionarlo generalmente un cardiólogo pediatra.

Las personas con DMD y BMD frecuentemente desarrollan cardiomiopatía — debilidad del músculo cardíaco — debido a una deficiencia de distrofina. La capa muscular (miocardio) del corazón se deteriora, al igual que los músculos esqueléticos, y la persona presenta el riesgo de tener una insuficiencia cardíaca mortal.

Los síntomas principales de la cardiomiopatía son falta de aire, líquido en los pulmones o hinchazón en los pies y parte inferior de las piernas, debido a la retención de líquidos (edema). Los efectos pueden disminuirse con una dieta baja en sodio, ejercicio leve, respiración mecánica o medicamentos.

Algunas personas con BMD tienen una ligera involucración de los músculos esqueléticos, pero presentan severos problemas cardíacos. En la BMD, deberá examinarse regularmente el corazón y en caso necesario, deberá tratarse el problema cardíaco. En algunos casos, personas con BMD han tenido transplantes de corazón exitosos para compensar la destrucción avanzada del músculo cardíaco.

Función Respiratoria

Después de que un niño con DMD tiene unos 10 años de edad, pueden debilitarse el diafragma y otros músculos que hacen funcionar a los pulmones, haciendo que éstos sean menos efectivos para llevar el aire hacia ellos y para sacarlo. Los problemas que pueden indicar una mala función respiratoria incluyen dolores de cabeza, embotamiento mental, dificultad para concentrarse o mantenerse despierto, así como pesadillas.

Cualquier persona con un sistema respiratorio debilitado está sujeto también a más infecciones y dificultades para toser. Una gripa sencilla puede convertirse rápidamente en neumonía en el caso de esta persona. Presentándose una infección, es importante obtener tratamiento inmediato antes de que ocurra una emergencia respiratoria.

La ventilación no invasiva utilizada de noche puede a menudo proporcionar apoyo respiratorio adecuado, posponiendo la necesidad de un traqueotomía.

A medida que disminuye la capacidad respiratoria, la familia puede obtener una máquina para ayudar a toser o aprender procedimientos para ayudarle al paciente a toser y a mantener el sistema bronquial libre de secreciones. Puede consultarse a un terapeuta de la respiración o neumólogo respecto a la información requerida.

En algún momento, se requerirá respiración asistida para ayudar a proporcionar un flujo de aire suficiente hacia y de los pulmones. A veces se requiere un respirador sólo durante las noches. Cuando se lo requiera más a menudo, podrá realizarse una traqueotomía e insertarse una sonda directamente en la tráquea (vía aérea) para llevar aire a los pulmones.

Hay opciones no invasivas de respiración que pueden hacer que una traqueotomía sea innecesaria. Aun para aquellos a quienes se les ha practicado una traqueotomía, a veces es posible desconectar la traqueotomía del respirador durante un cierto período durante el día. La mayor parte de las traqueotomías modernas son diseñadas con válvulas que permiten hablar.

El folleto de la MDA intitulado "Respire con Facilidad: Cuidado Respiratorio en Trastornos Neuromusculares" y el video "Breathe Easy"

Efectos sobre el Intelecto

Aproximadamente una tercera parte de los niños con DMD tienen algún grado de problemas de aprendizaje, aunque pocos son severamente retrasados. Los médicos creen que las anomalías de distrofina en el cerebro pueden ocasionar déficits cognoscitivos y de conducta sutiles. Los problemas de aprendizaje que se observan en algunas personas con DMD ocurren generalmente en tres áreas generales: enfoque de la atención, aprendizaje verbal y memoria e interacción emocional.

Los niños de los que se sospecha tienen problemas de aprendizaje pueden ser evaluados por un neuropsicólogo de desarrollo o pediátrico por medio del departamento de educación especial del sistema escolar o al ser enviados por la clínica de la MDA. Si se diagnostica un problema de aprendizaje, pueden iniciarse inmediatamente intervenciones educativas y psicológicas. El especialista podrá recetar ejercicios y formas para interactuar con su hijo, que pueden ayudar a mejorar estos déficits. Asimismo, la escuela puede proporcionar ayuda especial para el aprendizaje.

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¿PUEDEN LAS DIETAS O LOS EJERCICIOS AYUDAR EN LA DMD Y BMD?

Dieta

Muchas personas cuando oyen las palabras “falta de proteína”, preguntan lógicamente, “¿Debo comer más proteínas?” Desafortunadamente, comer más proteínas no tiene efecto sobre ninguna de las proteínas que faltan en el caso de la distrofia muscular.

No se tiene conocimientos de que alguna restricción o adición en la dieta ayude en la DMD o la BMD. La mayoría de los médicos recomiendan una dieta semejante a la que se le da a cualquier niño en crecimiento, pero con algunas modificaciones.

Una combinación de inmovilidad y músculos abdominales débiles puede conllevar a una constipación severa, de manera que la dieta deberá tener un alto contenido de líquidos y fibra, principalmente frutas frescas y verduras.

Para niños que usan sillas de rueda de motor, que toman prednisona o que no son muy activos, la ingesta de calorías deberá probablemente restringirse un tanto para que el peso se mantenga bajo. La obesidad hace que los músculos esqueléticos y el corazón ya debilitados se esfuercen mucho. Los médicos han encontrado que una dieta baja en calorías no tiene ningún efecto nocivo sobre los músculos.

Aquellos que toman prednisona y que tienen problemas cardíacos posiblemente necesiten también una dieta baja en sodio.

Ejercicio

El ejercicio puede ser de utilidad para fortalecer los músculos esqueléticos, mantener saludable el sistema cardiovascular y contribuir a que el paciente se sienta mejor. Pero en el caso de la distrofia muscular, demasiado ejercicio podría perjudicar los músculos. Consulte a su médico acerca de qué tanto ejercicio es mejor. Una persona con DMD o BMD puede ejercitarse moderadamente, pero no deberá extenuarse.

Algunos expertos recomiendan la natación y ejercicios acuáticos (terapia acuática) como una forma buena de mantener los músculos en tono al mayor grado posible, sin que éstos tengan que esforzarse indebidamente. La flotabilidad del agua ayuda a proteger contra ciertos tipos de lesiones y esfuerzos musculares. Antes de emprender cualquier programa de ejercicio, asegúrese de que se le ha hecho una evaluación cardíaca al paciente.

Terapia Física y Ocupacional

Un programa de terapia física es generalmente parte del tratamiento para la DMD y la BMD. El médico de su clínica de la MDA lo enviará con un terapeuta físico para una evaluación detallada y un programa individualizado de ejercicio.

Los objetivos principales de la terapia física son permitir un mayor rango de movimiento en las articulaciones y evitar las contracturas y la escoliosis.

La terapia ocupacional se enfoca más en actividades y funciones específicas, mientras que la terapia física hace hincapié en la movilidad y, en los casos en que sea posible, el fortalecimiento de los grupos de músculos grandes. La terapia ocupacional puede ayudar con tareas relacionadas con el trabajo y actividades recreativas o cotidianas, tales como manejar, vestirse o usar una computadora.

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¿CÓMO SE ADAPTAN LAS FAMILIAS Y LOS NIÑOS A LA DMD O LA BMD?

Cuando un miembro de la familia tiene DMD o BMD, todos los miembros de la familia se ven afectados por las demandas de cuidado y las reacciones emocionales. Muchas personas encuentran ayuda y apoyo de fuentes religiosas, familias con experiencias semejantes, libros de auto-ayuda o asesoría profesional. Estos expertos sugieren generalmente lo siguiente:

Para el Niño

• Cuando surjan, conteste las preguntas del niño acerca de la enfermedad con franqueza y con un vocablo que pueda entender.


• Siempre considere al niño como una persona y que la enfermedad es sólo un aspecto de su vida.


• Subraye lo que el niño puede hacer y déjele encontrar formas de hacer las cosas que desea hacer. Los niños muchas veces encuentran formas creativas de participar en los deportes y otros pasatiempos.


• Trátelo como trataría a otro niño, disciplinándolo, inculcándole responsabilidad, esperanza y amor. No lo sobreproteja y ayúdele a ser independiente.


• Realice actividades familiares normales, incluso salir de vacaciones y realizar actividades recreativas. Con imaginación y paciencia, encontrará formas de hacer casi cualquier cosa.

Para la Familia

• Respete las emociones y niveles de estrés de cada quien; sea amable y tenga paciencia.


• Programe recesos regulares en las responsabilidades del cuidado.


• Trate con la enfermedad un día a la vez, año con año. No se enfoque en complicaciones futuras.


• Dése crédito por los esfuerzos que hace y lo difícil de su tarea.


• Forme un equipo de apoyo y pida ayuda cuando la necesite.


• Obtenga información de cada fuente disponible, empezando con su oficina de la MDA.

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