Preguntas y Respuestas
 ¿Qué es ALS?
ALS es una enfermedad progresiva que ataca las células de los nervios especializados llamadas neuronas motoras, que controlan los movimientos de los músculos voluntarios. ALS causa que las neuronas motoras superiores, que originan de la parte superior del cerebro y de las neuronas motoras inferiores, originadas en la parte inferior del cerebro y de la medula espinal se empiecen a desintegrar, previniendo que puedan llevar mensajes químicos y nutrientes esenciales que necesitan los músculos para llevar a cabo funcionameintos normales.
¿Cómo es afectado el cuerpo por ALS?
ALS debilita los músculos voluntarios del cuerpo -- estos también se conocen como los músculos del esqueleto -- eventualmente causando la parálisis total. El daño a las neuronas motoras superiores causan debilidad y endurecimiento de los músculos y reflejos exagerados. El daño a las neuronas motoras inferiores causa el desgaste de los músculos y movimientos nerviosos, además de debilidad y que los reflejos sean más lentos. Cuando las neuronas motoras en la parte inferior del cerebro (región bulbar) son afectadas, los músculos responsables del habla, la masticación y del tragar se debilitan. Cuando las neuronas motoras en la medula espinal son afectadas se pierde el funcionamiento de los músculos de las extremidades del cuello y del pecho.
¿Qué no es afectado por ALS?
Los músculos involuntarios no son afectados, y los músculos voluntarios que mueven los ojos no son afectados. El control de la vejiga urinaria y del funcionamiento del colón permanecen intactos así como el funcionamiento sexual. Las sensaciones incluyendo la visión, el oído y el tacto no son afectados ni tampoco el intelecto.
¿Cuándo aparecen las primeras señas de la enfermedad?
ALS generalmente afecta a los adultos entre las edades de 35 y 65.
¿Cuales son las señas iniciales de la enfermedad?
Algunas personas con ALS primero sienten debilidad en las piernas y los brazos, creando dificultad al caminar y también limitando las funciones que requieren dexteridad manual. (Se le llama "limb-onset ALS.") En otras personas los primeros síntomas pueden causar problemas al hablar o tragar (éste es el tipo de ALS llamado "bulbar-onset ALS"). Muchos también tienen movimientos nerviosos, espasmos y calambres así como pérdida de tejido muscular. Porque la enfermedad ALS es progresiva, muchas personas con la enfermedad eventualmente sienten todos estos síntomas. Estos síntomas no son dolorosos en ninguna etapa de la enfermedad.
¿Es que tengo ALS si estoy teniendo uno o más de estos síntomas?
No se necesita una examinación neurológica completa para determinar la diagnosis y confirmar que los síntomas indiquen que es ALS y no otra condición con síntomas muy parecidos a la ALS.
¿Cómo se diagnostica la ALS?
Un doctor con experiencia muy cuidadosamente hace un diagnóstico evaluando la historia médica del paciente y conduciendo una examinación neurológica completa. Además de la examinación se requiere un electromiograma o EMG para estudiar la salud de los nervios y músculos del cuerpo. Esta prueba consiste de introducir electrodos en los músculos y medir las señales eléctricas. Ocasionalmente se requiere una biopsia del músculo, en la cual un pedacito del músculo se remueve bajo anestesia local. En algunas situaciones también se pueden hacer estudios genéticos.
¿Qué tan rápido progresa la ALS?
ALS usualmente afecta todos los músculos del cuerpo en un periodo de tres a cinco años desde que empieza la enfermedad. La muerte resulta de la parálisis de los músculos repiratorios. Ocasionalmente la enfermedad progresa muy lentamente, a veces por un periodo de decadas.
¿Es hereditaria la ALS?
Aproximadamente el 10 por ciento de las personas que desarrollan ALS tienen historial de ALS en su familia y en el 15 por ciento de estos pacientes hay una mutación en el gen SOD1 del cromosoma 21. El patrón hereditario autosomal dominante significa que el defecto del gen es en autosoma (no en los cromosomas X y Y) y una persona necesita heredar un gen defectivo de uno de los padres para causar la enfermedad (vea el diagrama a la derecha).
¿Es contagiosa la ALS?
No, no hay ningún recuerdo de casos en que alguien adquirió ALS.
¿Hay factores especiales que pueden desenlazar ALS?
Los investigadores están investigando los reportes de posibles factores que son riesgos y pueden desenlazar la enfermedad.
¿Hay tratamientos que ayudan con los síntomas?
Sí. Hay drogas que pueden controlar los espasmas y movimientos nerviosos de los músculos además de calambres y demasiada saliva. Los respiradores y ventiladores pueden asistir a los pacientes que tienen dificultades respiratorias. A veces las soluciones sencillas, como preparando comidas fáciles de tragar cuando los músculos de la garganta están debilitados hacen que sea más fácil tragar, y es importantísimo para ayudar a resolver los problemas causados por ALS.
¿Hay tratamientos que influencian el transcurso de la enfermedad?
Posiblemente (vea "La MDA Busca Tratamientos y una Curación"). Las pruebas de riluzole fueron analizadas en 1995 y nos demostraron que esta droga prolonga la vida de personas con ALS por casi tres meses más.
¿Qué tan común es la ALS?
En los Estados Unidos son como 30,000 personas las que tienen ALS y como 5,000 nuevos casos se diagnostican al año.
¿Qué significa el término "esclerosis amiotrófica lateral"?
Amiotrófica significa "relacionado a la atrofia de los músculos" (pérdida de músculos); lateral significa "lado" y se refiere a los nervios que corren a ambos lados de la médula espinal, es aquí donde se encuentran afectadas muchas neuronas con ALS; y esclerosis significa "endurecimiento," que se refiere a tejidos duros de cicatrices después de que los nervios se han desintegrado.
¿Porqué se conoce también la ALS como la enfermedad Lou Gehrig?
Se dio a conocer a la atención del público en general cuando la carrera de béisbol del beisbolista de los New York Yankees Lou Gehrig se acortó. El murió en 1941 debido a esta enfermedad. La viuda de Gehrig, Eleanor, trabajó de directora de la mesa directiva de las campañas de recabación de fondos de la MDA en 1950. |
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