¿Cómo afectarán los problemas respiratorios mi calidad de vida? Las personas con enfermedades neuromusculares que utilizan ya sea respiración invasiva o no invasiva asisten a la escuela y al trabajo, salen con los amigos y viajan. En casi todos los casos, las válvulas de articulación del habla (una marca de estas válvulas es Passy-Muir), usadas ahora en las traqueotomías, pueden redirigir el flujo del aire mientras se habla y permiten oír la voz.

Las traqueotomías pueden cubrirse con bufandas elegantes.

Como ocurre con la mayoría de los equipos electrónicos, el tamaño de los respiradores ha disminuido en el transcurso del tiempo y éstos pueden adherirse fácilmente a una silla de ruedas de motor y acompañarle a casi cualquier parte. Si bien es cierto que usted necesitará recibir cuidados si su respirador funciona mal, de ninguna manera se le recluye en casa.

El alivio que los usuarios de respiradores experimentan cuando ya no luchan por respirar parece generalmente una compensación justa por cualquier cohibición respecto a su apariencia. Muchas mujeres con traqueotomías han incorporado bufandas elegantes en sus decisiones relacionadas con la moda.

La respiración asistida puede ayudar a que las personas olviden el esfuerzo de respirar y a que se concentren en disfrutar de sus familias y actividades.

En la etapa temprana de una enfermedad neuromuscular, algunas personas se sienten seguras respecto a que nunca querrán usar una máquina de respiración. Pero cuando usted o su niño necesita respiración asistida, sus sentimientos respecto a lo que es necesario para llevar una vida que valga la pena pueden haber cambiado. Puede encontrar que poder escribir poesía, pintar cuadros, administrar su negocio o cuidar el desarrollo de sus hijos bien vale la pena soportar la inconveniencia de un respirador.

Además, es pro-bable que con los cambios futuros en tecnología, se produzca equipo de respiración aun más pequeño, ligero y más eficaz que los dispositivos de hoy.

En 2002, un estudio de 26 usuarios de respiradores en Canadá determinó que los participantes informaron que tenían una buena calidad de vida. Los profesionales de la salud y el público en general consideraron la respiración asistida como una carga invasiva, mientras que los usuarios de respiradores la consideraron una tecnología de asistencia.

La decisión de utilizar respiración asistida y qué clase usar depende de muchos factores en los que no se consideran solamente los problemas médicos. Al hacer la selección, vale la pena tener en mente que las personas (inclusive profesionales) que no han usado la respiración asistida en ellos mismos, no saben probablemente cómo la experimentarán usted o su niño.