Los primeros síntomas de mi enfermedad neuromuscular aparecieron cuando tenía 6 años de edad. Ya fui bastante adulta cuando un médico clínico de la MDA diagnosticó mi trastorno como distrofia muscular del anillo óseo.

Tedde Scharf usa una boquilla con su respirador durante el día.

Sabiendo que probablemente viviría hasta cumplir 60 años o más, continué con mi educación y mi vida, usando una silla de ruedas para movilizarme. Mi carrera me trajo a la Arizona State University (Universidad Estatal de Arizona) en Tempe, donde por varios años dirigí el Disability Resource Center (Centro de Recursos para Discapacidades) para estudiantes con discapacidades. Trabajé de 50 a 60 horas a la semana, proporcionando servicios a 1.800 estudiantes al año. Mi vida estaba llena de retos y recompensas y me encantaba.

Luego, en 1985, enfermé de neumonía. Me recuperé bastante rápido, pero pronto empecé a tener problemas con la memoria y a quedarme dormida en las juntas del personal. Estaba excesivamente cansada todo el tiempo. Estaba en mi cuarta década de vida y pensé que se debía a que estaba envejeciendo.

Entonces una mañana en 1988, que me encontraba muy resfriada, tuve dificultad para respirar, y noté que mis labios y la yema de mis dedos estaban azules. En la sala de urgencias introdujeron un tubo por mi garganta y fui enviada a la unidad de cuidados intensivos. El diagnóstico fue neumonía, complicada por insuficiencia respiratoria causada por el debilitamiento de los músculos del diafragma.

Hasta ese momento, había sido muy saludable (pensaba yo) y no me había tomado un tiempo de mi ocupada agenda para ir a la clínica de la MDA para mis chequeos regulares. Yo no sabía que estaba presentando los síntomas de insuficiencia respiratoria.

Después de casi dos meses en el hospital, me dieron de alta con una traqueotomía (tubo respiratorio en la tráquea) y un respirador portátil. Después, me pusieron una válvula para hablar, pero al principio no podía hacerlo y me comunicaba con libreta y lápiz. A pesar de las predicciones médicas, regresé a mi trabajo en menos de cuatro meses, después de apren-der todo lo que pude acerca de la respiración asistida y el equipo necesario para hacerlo.

En 1995, después de una intensa investigación y evaluación, pude cambiar mi traqueotomía por un método no invasivo de respiración asistida. Uso un cinturón inflable para ayudarme a respirar la mayor parte del tiempo, y utilizo varios artefactos orales con un respirador durante el día y un artefacto nasal adap-table, para respirar de noche.

He utilizado con éxito métodos de respiración invasivos y no invasivos durante 18 años. Para aquellos de nosotros con enfermedades neuromusculares, ambas opciones de ayuda respiratoria ayudarán a restaurar energía, mejorar nuestra calidad de vida, y — lo que es más importante — a darnos más años para disfrutar de la vida.

Sin importar cómo usted y su doctor decidan manejar sus necesidades respiratorias, el conocimiento ayudará a superar el miedo. Este folleto indica cómo, junto con el personal de la clínica MDA, puede usted monitorear su salud respiratoria, y además le presenta los síntomas de agotamiento respiratorio. Teniendo conocimiento de esto, puede evitar una crisis inesperada.

Tedde Scharf
Tempe, Arizona